Estimativas revelam que 13 milhões de brasileiros teriam doenças raras

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Publicado quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012 as 18:02, por: cdb

Luiz AlvesRomário: precisamos regulamentar a Portaria 81/09 do Ministério da Saúde.

O Brasil não tem pesquisas oficiais que mostrem quantas pessoas sofrem com doenças raras no País. Porém, dados do Instituto Baresi, instituição que tem o objetivo de facilitar o acesso a informações a respeito desse tema, revelam que cerca de 13 milhões de brasileiros seriam portadores de doenças raras.

Segundo o médico geneticista e professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul Roberto Giugliani 75% dessas doenças atingem crianças, e 30% delas morrem antes de completar cinco anos de vida. “80% das doenças raras tem origem genética. As demais causas estão associadas a infecções, alergias e agentes ambientais, por exemplo”, disse.

Os dados foram apresentados nesta quarta-feira (29) durante um seminário promovido pelo Partido Socialista Brasileiro (PSB) para discutir os avanços em pesquisas voltadas para a cura de doenças raras. O evento, realizado na Câmara, marcou o Dia Mundial das Doenças Raras.

Segundo especialistas, há algumas definições para esse tipo de problema. Uma delas caracteriza a doença rara quando ela atinge uma em cada 2 mil pessoas. Em geral, são crônicas, degenerativas, incapacitantes, não tem cura e comprometem a qualidade, a autonomia e a expectativa de vida dos pacientes. Entre elas estão a anemia falciforme, que causa deformação na membrana dos glóbulos vermelhos, e pode matar. Também faz parte desse grupo a distrofia muscular, que é considerada uma das alterações genéticas mais comuns em todo o mundo. Outro exemplo é a esclerose lateral amiotrófica, que atinge neurônios responsáveis pelos comandos dos músculos e leva a pessoa a perder os movimentos.

Atendimento gratuito
O deputado Romário (PSB-RJ) chamou a atenção para a necessidade de regulamentação da Portaria 81/09 do Ministério da Saúde, que instituiu, no Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, o que permite o tratamento gratuito de pessoas portadoras de doenças raras. Como até hoje a medida não foi regulamentada, muitos pacientes ficam sem atendimento.

“Ainda não temos consciência do que significa ter uma doença rara. A medida é um grande avanço porque o Brasil reconheceu o problema como de saúde pública, mas ainda não saiu do papel. Enviei ao ministro da Saúde um requerimento de indicação para que a portaria se torne uma realidade na vida de quem precisa”, declarou Romário.

Continua:Ministro da Saúde defende criação de centros para tratamento de doenças rarasReportagem – Jaciene Alves
Edição – Marcelo Westphalem